《仁心》第34期：儿童血液学守护者——方建培

方建培，博士生导师、教授、中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任、儿科血液科主任、主任委员广东省医学会儿科分会.擅长儿童血液病、肿瘤、骨髓移植的诊治。作为主要技术骨干，成功完成国内首例治疗儿童地中海贫血（以下简称“地贫”）的脐带血移植、世界首例非血缘供体脐带血移植治疗地中海贫血、全球首例治疗地中海贫血的病例。中国的新生儿没有“动员”外周血。混合脐带血移植等，不少白血病患儿在他手中重获新生。病人太多了，我不敢出去。我早就知道方建培主任门诊人很多，很难拿号。只有真正到了现场，你才能感受到什么叫“太多”。距离诊所开始还有半个小时，诊所门口已经站满了等待的患者和家属。方建培一到，家长们就蜂拥而至，围住了他的办公桌，希望给自己的孩子加个号。前来就诊的大多是患有血液病的孩子，来这里看病。东莞长安的王女士有一个一岁的儿子，患有缺铁性贫血。她每周都必须出差去看医生。虽然辛苦，但她说：“我的大儿子也得了这个病，我听人推荐他去看方主任。”经过这次治疗，血红蛋白从90g/L上升到106g/L，完全恢复正常。我不相信方主任还能相信谁。”当然，除了常见的儿童血液病外，还有一些难治性疾病如重症儿童地中海贫血、儿童难治性白血病等只能通过造血干细胞移植来治愈。笔者发现方主任有一本小本子，记录了接受过干细胞移植的患者。每次有病人来复诊，他都会打开小本子，仔细核对病人的手术时间、病史、现状，然后给出以下信息： 治疗方案。当天，笔者见到了接受骨髓移植的孩子安西（化名）。安西是香港人，四年前被诊断出患有严重的再生障碍性贫血。他被送往广州一家医院接受治疗。每四天输一次血小板，每十天输一次血，但病情并没有好转。安仔的父亲得知方建培在业内口碑不错，心急如焚，急忙将他送往中山二医院。 “当时方主任告诉我，这是一种非常严重的儿童血液病。安西的外周血白细胞和血小板都低。”他说。合并严重感染、出血、败血症和心包积液。必须尽快控制败血症，并通过骨髓移植才能治愈。幸运的是，安子哥哥的骨髓是完美匹配的。经过8个月的积极抗感染、调理和监测，他终于康复。进行了骨髓移植。现在孩子接受骨髓移植已经16个月了，只有轻微的排斥反应。真的很感谢方医生救了我儿子的命！”今年7岁的安西，长得白白胖胖的，脸色红润，活泼，没有生过重病的痕迹。由于方建培的医术和态度，他的名字被患者一一传承下来。中华人民共和国卫生部规定，儿科门诊的就诊人数为每小时7人次、上午30人次。由于老病人较多，加上远道而来求名的病人较多，新病人往往会加到50、60人。他的学生向我们透露，“方主任早上的门诊一般都是这样。”必须等到下午2点，而且常常是下午看病的医生来了才被迫离开。”方建培主任坦言：“如果你害怕去诊所，并不是害怕出去。由于病人太多，问题无法解决。这就像打一场战争，我担心我们应付不了。”大胆的脐带血移植打破了儿童的死亡魔咒。说起战争，方建培打过很多仗。 1996年10月，恩平市3岁地中海贫血男孩郑新全在广州接受输血治疗。复查后，血红蛋白为120g/L。他在从医院回家的路上出现血尿。到达恩平时，他平时的血红蛋白只有60g/L。有生命危险。患者从恩平紧急送回方建培时，血红蛋白仅为30g/L，已出现急性溶血性心力衰竭、失血性休克，需要立即输血抢救。但麻烦的是，孩子的血型是罕见的RhE血型。方建培当晚迅速联系广州血液中心寻找稀有血型，花了80多份血液才找到合适的血液。孩子终于得救了。孩子的父母回忆起当时的险情，泣不成声地说：“幸亏当时遇到了方主任，不然孩子可能就死了……”然而，方建培心里明白，输血只是暂时的治疗。只有造血干细胞移植才是最终的解决办法。当时国内尚无治疗此类疾病的先例，可供参考的文献也十分有限。如何进行？庆幸的是：当时学校计划选派一批骨干人员出国、赴香港短期培训，方建培被选中前往香港中文大学医学院。 “与内地相比，香港与世界的交流更多，很多技术也相对先进。” “在香港。这真是令人大开眼界。我看到了国际上治疗儿童血液病的做法，还跟踪了六七例脐带血移植，包括脐带血的采集和移植。”回忆起第一例地中海贫血患者的脐带血移植，方建培至今记忆犹新。 “从香港回来后，在时任课题组组长黄少良教授的带领下，成立了全国第一个脐带血移植工作组，批量培训参与手术的医护人员。医院做了没有移植病房，所以我们不得不与学校和医院协调，借用姐妹医院的成人移植病房来开展儿童移植工作。”一切都在摸索中慢慢确定，1998年1月8日，按照相关计划，恩平地贫男孩接受了刚出生的弟弟的脐带血移植，成功完成了首例地贫患者的脐带血移植。在中国。与相关脐带血移植相比，非相关脐带血移植适用人群更大，但并发症和排斥反应会更严重。但如果不进行移植，这些病儿将终生依靠输血和排泄。生存需要铁，输血也面临许多感染风险。除铁的经济负担非常高。做好充分准备后，方建培决定冒险一试，于2000年为一名5岁的地中海贫血儿童植入了非血源脐带血。他回忆道：“当时我真的很勇敢，移植后，病人可以据说已经死了好几次了，他患有败血症、间质性肺炎、严重移植物抗宿主病、肝静脉闭塞综合征等病症，历经千辛万苦，刚刚被抢救出来，现年十七岁好几岁了，恢复得很好！”从此，方建培团队在血液病治疗领域奋勇前进。 2000年，中国成功完成首例未“动员”外周血的新生儿混合脐带血移植（世界第二例）。 2004年，成功完成世界首例非亲缘脐血移植治疗杜氏肌营养不良症。截至2011年12月31日，方建培团队已完成各类儿童脐带血移植180余例。在广东乃至中国享有盛誉，帮助一大批孩子打破了死亡的魔咒。胆大心软的他，因孩子的死而悲伤了好几个月。患病前，方建培勇敢而冷静。当他救治的孩子最终因病去世时，他常常会伤心几天甚至数次。我一个月都无法克服它。他还清楚地记得三年前那个患“T细胞淋巴瘤”的14岁男孩。入院时他情绪非常低落，拒绝治疗。 “他告诉我，我已经在网上研究过这个病，很清楚。你不需要安慰我，也不需要骗我。”对于这样一个早熟的孩子，方建培一直想着治疗后如何帮助他克服心理困难。 ，让他配合治疗。他想到香港有相关的病人志愿者，立即联系他们，让他们来广州与小男孩沟通、指导、鼓励。为了增加孩子家属治疗的信心，方建培还联系了此前治愈的患者。家属前往医院与小男孩父母沟通，分享相关护理经验，并给予鼓励。经过无数次的沟通和交流，小男孩终于走出了疾病的阴影，变得开朗起来，积极配合治疗。经过一段时间的治疗，男孩病情稳定，已出院。一年后的一天，男孩突然对妈妈说：“妈妈，我问你一件事，无论我以后发生什么事，都不要让照顾我的阿姨（保姆）回家。她的家庭很穷，这份工作对她来说非常重要。”母亲吓坏了，连忙将他送往医院。经检查，证实男孩病情复发。经过积极治疗，几个月后他离开了。 “一个曾经很悲观的男孩，现在变得很阳光、开朗、很善良。他才十几岁，就这样去世了。我们整个科室的医护人员伤心了好久。“呼吁政府救助，宣讲费用减免政策。众所周知，白血病治疗费用相当昂贵，标准危癌儿童化疗费用8万-10万元，中危癌症10万-15万”重度癌症需要10万-15万元，甚至需要30万以上，由于费用高、治疗时间长，一些家长失去了信心，不得不放弃治疗，这是方建培最不愿意看到的他不止一次在各种会议上呼吁政府承担癌症儿童的治疗费用，并向广东省政协提交提案，呼吁参考借鉴香港和上海的做法，近年来国家在儿童癌症救助方面取得了很大进展，当被问及具体救助信息时，方建培一一列举了国家哪一年实施了哪些政策，多少钱农村和城市白血病儿童分别可以享受哪些救助，不同病情可以得到多少救助，除了国家救助之外还有哪些寻求救助的渠道，以及不同情况可以支付多少救助金额。 。他笑着解释：“很多家长不了解救助政策。我们经常向家人解释，这可能会给孩子更多希望。 “我曾经申请过医药代表的工作，但我仍然无法放弃作为一名医生的责任。我从事儿科工作已经快30年了，但当谈到成为一名医生的想法时，方建培直言：“这是一个偶然。 1978年，准备高考的方建培得了阑尾炎，本以为把阑尾切除就好了，没想到由于医生操作不当，手术后出现了感染。三个月后才康复，这件事给了他很多思考，这让他触动很大，他心里生出一个念头：“中国需要一批人来提高医疗水平”，于是他果断报考了广州医科大学大学时，就个人爱好而言，他最喜欢的是外科工作，但老师告诉他“你不适合。”外科医生经常需要长时间站立进行手术，这需要极好的身体素质。当时建培的体重只有90斤，没办法，方建培最终选择了儿科，成为了年级前20名的优秀学生之一，也是选择儿科的学生中唯一的毕业生。方建培心里已经做好了打算：“国家正在推行计划生育，未来一代独生子女的健康应该得到重视。儿科才能有更好的未来。“发展”。果然，卫生部在20世纪80年代末开始关注儿童疾病，方建培的工作也日益忙碌。 “当时儿科急诊病人大多需要夜诊、白天就诊，晚上还要再看40多次，病人很多，但病人看下来还是有意见的。”方建培坦言，自己的前10年医疗事业非常辛苦、压力大、收入低。看到班上30多岁的学生只有不到一半的人留在医生岗位，要么出国，要么转行，他不止一次感到挣扎和遗憾。 ，并产生了“跳槽”的想法。方建培向笔者透露了20多年前的一个小秘密：他曾经采访过一家外企的医药代表。“那时候，医药代表很受欢迎，收入是原来工作的五六倍，甚至可以先去尝试一下！”但为什么最后还是选择坚持呢？ “主要有两个原因，一是医生有无形的社会价值，国家培养了你这么多年，你不能就这样离开。另外，医生这个职业的门槛毕竟很高，需要专业的技能和经验。如果你努力工作十年，如果几年后放弃，你就是在淘汰自己，对社会和你自己都是损失。”采访过程中，患者家属不断给方建培主任打电话询问病情和电话号码。他笑着说：“一天接听了60多个电话，其中40多个是患者打来的，简直就是一个‘流动咨询台’！有些患者在外省，不能经常来这里，情况是这样的。”非常关键，可能会在稍等一段时间后消失。你必须接听这些电话。” （编辑：邹炼、谢晓，摄影：关琪，通讯员：王海芳）